关于2021版中国玫瑰痤疮诊断标准的思考(个人见解),仅供用得上的患者参考!

2022-04-17

玫瑰痤疮是一个会给患者带来严重困扰的皮肤病,小肤一直没有给大家详细的科普过玫瑰痤疮是因为小肤觉得这个疾病存在着很大的不确定性:

第一,玫瑰痤疮的诊断和鉴别非常的复杂和困难;

第二,玫瑰痤疮的治疗也非常的复杂和困难,也没有统一标准;

第三,玫瑰痤疮整体的治疗效果不是特别的好;

第四,玫瑰痤疮在医学界目前存在着很大的争议;

第五,玫瑰痤疮非常容易引起医患纠纷。

一旦科普的表达不够准确,或者是不够清晰,不但无法给患者减轻这种困扰,反而可能会增加她们的困扰。光是一个诊断就能困扰很多患者甚至是难倒医生。但是现在自媒体上,无论什么人都去做玫瑰痤疮的科普,科普的更是五花八门的不严谨,有些甚至无底线。玫瑰痤疮绝对不是看一篇文献、两篇文献就能够读得懂的一个皮肤病,这其中的“滋味”只有患者自己和治疗过的医生才能体会。


(图一)


所以,今天小肤觉得还是有必要,起码跟自己公众号的粉丝来说一下关于玫瑰痤疮诊断标准的思考,用这几年自己在诊断及治疗玫瑰痤疮方面的经验,尽最大努力严谨的去给大家做一个分享,希望能够帮到用得上的人。



我国2021版的《中国玫瑰痤疮诊疗指南》中对于玫瑰瑰痤疮的诊断:

首先分两个部位a.面颊部;b.口周/鼻部。这两个部位都可以诊断为玫瑰痤疮。其次每个部位有着不同的诊断标准:

a.面颊部的诊断:

它有两个必要性的表现:

①伴随阵发性潮红持续性红斑

②可能周期性加重持续性红斑


这两个必要性的表现,只需要具备1个或者>1个,同时又能排除其它诱因这点非常重要,见下文的思考三,就可以诊断为玫瑰痤疮(见图二)


(图二)


b.口周/鼻部的诊断:

它有1个必要性的表现:

①可能周期性加重持续性红斑。

它可能有5个选择性表现:

阵发性潮红

②毛细血管扩张

③丘疹脓疱

④鼻部增生肥大改变

⑤眼部症状(睑缘毛细血管扩张、睑缘炎、角膜炎、结膜炎、角膜巩膜炎)。


满足必要性表现的基础上需合并至少一种选择性表现(需要1个必要性表现+≥1个选择性表现),同时又能排除其它诱因这点非常重要,见下文的思考三),就可以诊断玫瑰痤疮(见图三)


(图三)


面颊部、口周/鼻部,这里两个部位中只要有一个部位满足条件,就可以诊断为玫瑰痤疮(见图四)。


(图四)


以上是指南的表述,但并



有许多需要思考的地方

思考一:

什么是阵发性潮红?

什么是持续性红斑?


阵发性潮红:潮红的这个“潮”,指的是这个红就像潮水,平时不发病的时候,皮肤风平浪静,但是一旦涨潮的时候,比如皮肤遇热、情绪激动、或者是被紫外线照射以后,皮肤会唰的一下突然变得非常的红,但是等一段时间,在吹吹冷风以后,又会像退潮一样,退下去了。这种皮肤本来风平浪静,但是因为某些因素会有“涨潮“和“退潮”这样的现象,然后又是一阵一阵的,不是持续性的发作。这种红,就叫做阵发性潮红。


持续性红斑:是指即使皮肤风平浪静的时候,脸上看上去也仍然是红红的,而且不会消退,持续的发红,只是每个人红的程度不一样,有时候肤色比较暗的人可能不易被察觉,这种叫持续性的红斑。但如果只是持续一天、两天的红,不能够纳入这个范围,最少也要一个月、两个月、三个月、甚至更久,这才能叫做持续性红斑。

思考二:

必要性表现的思考


面颊部必要性表现:伴阵发性潮红的持续性红斑或者可能周期性加重的持续性红斑。


解读:首先面颊部必须要有持续性红斑,没有持续性红斑是不符合的。其次,光有持续性红斑也不行,必须还要有:要么伴随着阵发性潮红;要么持续性红斑越来越加重。


口周/鼻部必要性表现可能周期性加重的持续性红斑+至少1个选择性表现。


解读:首先口周/鼻部必须要有持续性红斑,而且红斑可能越来越严重,这一条表现是必须要有的,其次,至少合并1个选择性表现。

思考三:

需要排除哪些诱因?

如何理解排除诱因?


需排除诱因包括但不限于:

需要排除月经期或者围绝经期的一些表现

需要排除一些系统性的疾病:像系统性肥大细胞增生症、类癌综合征、一些腺体的髓样瘤等。

需要排除外用药导致的这种表现:比如外用阿达帕林、维甲酸类药物、激素药膏;

需要排除口服系统性药物:比如异维A酸或者烟酰胺,它也有可能会导致这些表现;

需要排除一些化学治疗或者光电治疗,这些治疗后的即刻或者没有修复好也可能会有类似的表现;

人为的过度清洁或者是不当护肤导致的以皮肤屏障功能受损为主的一系列连锁反应和表现:比如做撕拉的面膜、药水的点斑、频繁的去角质、频繁的去化妆卸妆,或者是晒伤冻伤等。这些都可能导致皮肤屏障严重的受损,从而引发炎症、神经、血管、免疫等一些列的反应,它也可能会有类似的表现。(一点是指南上没有提到的,但却也是非常的重要且常见的


(图五)


理解1这里说的排除并不是简单的“有”或者“没有”。


这里要分好几种情况:


第一种情况:如果没有以上所说其它疾病因素或者破坏屏障的行为等参与,其表现又符合诊断标准,那就可以诊断为玫瑰痤疮。


第二种情况:如果有严重(或者日积月累)破坏皮肤屏障的行为,但在破坏屏障的行为之前皮肤没有类似玫瑰的表现,而且本身没有玫瑰痤疮的体质(需要结合病史,根据经验判断),当水滴石穿,皮肤屏障彻底崩了的时候,它所表现出来的症状也和玫瑰痤疮非常的类似。此种情况虽然具备玫瑰痤疮诊断的必要性表现,但这些表现的根本发病因素是皮肤屏障受损,并没有玫瑰的因素参与,所以不是玫瑰痤疮,就是单纯的皮肤屏障功能受损综合征(见图六)


(图六


第三种情况:如果有严重破坏皮肤屏障的行为,并且在做破坏屏障的行为之前皮肤就已经有类似玫瑰的表现,且可能是玫瑰痤疮的体质(结合病史,根据经验判断)。此种情况虽然有破坏皮肤屏障的行为,但却仍然要考虑玫瑰痤疮,因为此时破坏屏障的行为可能并不是根本的发病因素,很可能只是一个诱发或加重因素(见图七),而玫瑰痤疮体质才是根本的发病因素


(图七


但是后两者之间的鉴别是非常困难的,看图片和表现都非常相似,这就需要有详细的病史(对面诊的时间,有效沟通要求很高)和丰富的经验甚至要结合相关检测才能够相对准确的去鉴别。我们看病并不是看图说话,皮损和症状只是一种线索或者提示,详细准确的病史才是非常重要的关键因素。然而临床中,绝大多数公立医院的病人量决定了没法给患者提供那么长的面诊时间,这就导致很难收集到详细准确的病史。

理解2外用了糖皮质激素后,出现了类似玫瑰痤疮的表现。


第一种情况:你本身就是玫瑰痤疮的体质,如果使用激素后只是诱导出来了玫瑰痤疮的表现,但没有激素依赖性皮炎的典型表现(需要有经验的医生判断),这种情况,虽然有外用激素的诱因,但还是重点考虑玫瑰痤疮。


第二种情况:你本身就是玫瑰痤疮的体质,如果激素用的时间足够长,皮肤不光有玫瑰痤疮的表现,还有比较典型的激素依赖性皮炎的症状(需要有经验的医生判断,这种情况,要考虑玫瑰痤疮合并激素依赖性皮炎(见图八


(图八


第三种情况:你本身不是玫瑰痤疮体质,长期用了激素以后,出现和玫瑰痤疮表现非常相似的症状和典型激素依赖性皮炎的症状。这个情况,重点考虑激素依赖性皮炎(见图九


(图九


同样的道理,这三者也需要详细准确的病史才能够相对准确的去鉴别诊断,也是个难点。


思考四:

准确的诊断对临床治疗的意义非常大


首先,不同问题的治疗目标是不同的:

玫瑰痤疮的治疗目标目前只能是缓解或消除临床症状,较少或减轻复发,提高患者生活质量,不可以是患者心中的“彻底”治愈。

单纯的皮肤屏障受损综合征和激素依赖性皮炎的治疗目标可以是患者心中的“彻底”治愈。

如果治疗目标不准确,可能会加重患者的心理压力,直接影响治疗效果,也可能会导致治疗中断。


其次,不同问题的治疗方案也是有所区别的

虽然这几个问题都会涉及到相同的发病机制如炎症、屏障、血管、神经、免疫、心理等;也会用到相同的药物或者物理治疗,但是它们治疗的侧重点,先后顺序,方案搭配都是有区别的,并且,细微的区别都可能导致很大的效果区别。


所以,准确的诊断很重要。


关于玫瑰痤疮诊断的思考就给大家说到这里,但诊断还是非常复杂的,目标不是让大家听一遍就能自己给自己诊断,只是想让大家听过以后,当再听到别的科普,如果他描述的非常不靠谱,那么你一定不要按照他说的随便去给自己下诊断,自己给自己去做治疗,这样是对自己非常不负责的。自己可以适当做做功课,增加对疾病的了解,但一定不建议自己给自己诊断和治疗,专业的事交给专业的人,才能对安全和效果有保障。


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